음식과의 전쟁…‘프라더윌리 증후군’

 

출처-[KBS TV 2006-07-11 09:19]

 

어머니들은 보통 자녀가 잘 먹을 때 예쁘다...라고 하시죠~

그런데, 아이가 먹을 것을 못 먹게 하기 위해 심지어는 냉장고에 자물쇠를 채우는 부모님들이 있습니다.

네, 이 분들, 단순히 자녀가 뚱뚱해지는 걸 막기 위해서가 아닙니다. 혹시 프라더윌리 증후군이라고 들어보셨습니까?

먹어도 먹어도 계속 먹게 되는 그런 희귀병인데요 포만감을 못 느끼다보니 갖가지 합병증도 뒤따라서 위험한 상황도 종종 닥친다고 합니다. 최영철 기자와 프라더 윌리 증후군에 대해 알아봅니다.

네, 이게 또 잘 발견이 안 된다면서요? 완치도 어렵다고 하구요...

<리포트>

조금 더 빨리, 더 많이 먹기 위해 양손을 사용해 식사를 하는 아이. 14살 수린 이는 프라더 윌리 증후군 환자입니다. 수린이가 이 병의 진단을 받은 건 지난 2003년. 먹을 것을 제어 못하는 수린이 때문에 냉장고에는 자물쇠를 채웠습니다.

엄마는 이제 아예 부엌을 베란다로 옮겨 식사시간 외에는 일체 음식에 손도 댈 수 없게 했습니다.



<인터뷰>최현주 (임수린 양 어머니 ): "과자가 아니면 안 먹을 줄 알았는데, 설탕이나 프림 같은 것도 먹어서 베란다로 나가는 문을 잠궈 놓고 살아요. 집안에는 절대 먹을 것을 남겨두지 않아요."

프라더 윌리 증후군은 15번 염색체 이상으로 대뇌의 기능적인 장애가 발생해 비만과 저 신장, 정신 지체 증상을 보이는 희귀병입니다.

<인터뷰> 김현주(한국희귀질환연맹 대표 ): "세계적으로 약 1만 5천 명 중 한명 꼴로 발병하고, 조기에 진단을 해서 아이에게 맞는 적절한 치료와 특수교육을 해주는 것이 필요합니다."



자라면서 무서운 식탐을 보이지만 돌 전에는 오히려 굉장히 마르고 정상적인 수유도 못할 만큼 신체적인 발육이 부진한 특징이 있다고 하는데요.

<인터뷰>최현주 (임수린 양 어머니 ):"배가 고파도 울지 않았어요. 신생아일 때는 젖꼭지도 잘 빨지 못했어요. 항상 숨차하고······."

화분에 주는 영양제까지 먹고 탈이 났었다는 수린이. 그래서 학교에서는 담당 선생님이 항상 수린이 곁을 지키고 있었습니다.

<인터뷰>유예순 (특수교사 ): "음식 먹는 것도 먹는 거지만 그 음식이 먹어도 되는 음식인지를 항상 신경 써서 지켜봐 줘야 해요."

또 비만을 막기 위해 식사 뒤에는 늘 일정한 운동을 하고 있었는데요. 학교가 파하는 시간, 엄마가 수린이의 마중을 나왔습니다.

학교에서 집까지 오는 5분거리에서도 수린이는 가끔 무서운 식탐으로 사고를 치기 때문입니다.



<인터뷰>최현주( 임수린 양 어머니 ):"중국요리를 시켜먹으면 남은 음식을 밖에 내어 놓잖아요. 자기 혼자 다니면 그런 것들을 주워 먹고 와요. 그래서 지금은 등 · 하교 할 때 꼭 같이 다녀요."

역시 이 병을 앓고 있는 12살 세진이. 부모의 이혼으로 조기치료 시기를 놓친채 장애시설에서 생활 중이었는데요.

현장학습 차 종종 들린다는 인근 마트는 세진이에게 천국. 친구들과 다투거나 배가 고프면 세진이는 시설을 무단 이탈해 이곳에 오곤 한다는데요. 이유는 무료 시식 코너 때문. 세진이는 눈 깜짝할 사이에 냉면 다섯 컵을 먹습니다.

급기야 평소에 세진이가 제일 좋아한다는 음료수를 두고 선생님과 실랑이가 벌어졌는데요. 있는 힘껏 음료수 병을 잡고 놓지 않는 아이.

<녹취> "가져다 놓고 오자. 얼른 주세요. 세진아, 안줄꺼야? 안줄꺼야?"

음료수를 뺐기고는 감정을 주체 못해 마트 안을 걷거나, 뛰어 다니다가 보다 못한 선생님이 음료수를 사주자 좋다고 손뼉을 치며 좋아했습니다.

앉은 자리에서 음료수 한 병을 모두 마셔버리는 세진이.

같은 방 친구들에게 과자를 나눠주면서도 욕심껏 자기 몫을 챙겼는데요.

고집이 강하고 자기 것에 대한 소유욕이 강한것도 프라더 윌리 증후군의 증상. 선생님은 이런 세진이를 위해 일부러 냉장고를 비워 두고 있었는데요. 세진이는 냉장고에 보관하던 해열제마저 모두 마셔버렸었다고 합니다.

<인터뷰>김문숙(생활재활교사 ):"냉장고에 먹을 게 없다보니 새벽에 일어나서 이걸(해열제) 다 먹었어요. 큰일 날 뻔 했는데 다행히 몸에 아무 이상 없이 무사히 넘어갈 수 있었죠."



저녁식사 시간. 세진이는 선생님이 잠깐 자리를 비우자 그릇에 입을 데고 허겁지겁 음식을 먹고, 떨어진 반찬도 주위 눈치를 보다가 입으로 가져갔는데요.

<인터뷰>김문숙(생활재활교사 ):"식사를 조절하다보니 세진이는 항상 배가 고파요. 어떤 때는 그 유혹을 이기지 못하고 다른 아이들이 버린 잔반을 주워 먹은 적도 있었어요."

포만감을 몰라 항상 배고픈데 비만으로 생길 합병증을 막기 위해서는 늘 식탐과 싸워야 하는 프라더 윌리 증후군 환자들...

현재 110여 명의 환아 부모들이 모여 정보를 나누는데, 이들은 아직도 많은 경우 프라드 윌리 증후군 아이들을 그저 식탐이 강한 뚱뚱한 아이로 보고 치료를 방치하는 게 가장 안타깝다고 입을 모았습니다.