[펌] 너무나 인간적인 우리 삶으로의 여행

 

 

 출처-해결사

 

 

 

천사 별이, 날개를 달다

▲ 세상에서 가장 아름다운 여행
ⓒ 21세기북스

부부에게는 이미 두 딸과 두 아들이 있었으며, 둘째 아들 예도는 손가락과 발가락이 붙은 채로 태어났다.

 

예도가 장애를 갖고 태어나 인큐베이터에 들어 가 있을 때 친척들은 아이를 포기하라고 설득하기에 이르렀다. 그렇지만 부모로서 절대 그럴 수는 없는 일이었다.

 

부부는 장애를 갖고 태어난 아이여서 더 꼭 끌어안아야만 했다. 장애를 가진 아이가 세상에서 환영받기란 얼마나 어려운가? 또한 우리 사회에서 장애를 가진 아이를 키워내기란 얼마나 많은 희생과 고통들이 따르는가?

장애를 가지고 태어나는 순간, 세상의 냉대는 물론 부모에게서조차 버려졌을 가엾은 아이들이 우연히 TV를 통하여 이들 부부에게 보였다. 시설에서 보호받고 자라나는 아이들 중 서너 살 되는 한 아이에게 눈이 고정되었다.

 

아이는 두 팔은 끝까지 생겨나질 못하고 팔꿈치에서 멈추었으며, 두발 역시 무릎까지만 겨우 생겨서 무릎걸음을 걷고 있었다. 무릎 아래 간신히 아주 작은 종아리가 겨우 생겼으며, 그나마 매달려 있는 듯한 연약한 발목은 사정없이 휘어 있었다.

아이는 걷는 것은 물론 일어서는 것조차 불가능해 보였다. 그럼에도 아이는 세상의 때가 전혀 묻지 않은 아이 특유의 앙증맞고 천진난만한 미소로 두 팔과 두 다리를 힘차게 저으며 실내를 부지런히 돌아다니고 있었다. 며칠 후 부부는 시설에 가서 별이를 데려왔다. 이렇게 별이는 이들의 가족이 되었다. 이미 아이가 넷이나 있던 부부여서 별이가 오면서 이들은 스스로 '북두칠성 가족'이라고 불렀다.

북두칠성 가족에게 별이는 혈육처럼 이어진 가족이었고, 같은 병을 앓고 있는 예도와는 좋은 동반자였다. 그러나 별이를 제대로 키워내기란 쉽지 않았다. 평생 무릎으로만 걸어야 하는 별이에게 의족이라도 신겨 걷게 하고 싶어서 병원을 찾아가자 고관절 탈골과 뒤틀린 발목 인대, 팔꿈치 수술까지 오랫동안 6~8번의 힘든 수술을 해야 한다는 예상치 못했던 진단이 내려졌다.

앞으로 별이가 겪어야 할 험난한 수술들과 고된 재활 과정을 생각하면 아빠와 엄마는 벌써부터 가슴이 아려온다. 의족을 신길 수 있는지 알기 위하여 우선 해보아야 하는 MRI비용 62만원조차 이들에게는 버거웠다. 또한 별이 엄마의 '위 임파선암'이 별이를 데려와 키우면서 다시 재발하고 말았다. 예도를 낳고 얻었던 병인데, 몇 차례의 지독한 항암치료를 받고 진행이 멈추었던 것이다. 설상가상이었다.

의지할 곳 없이 외롭게 자라온 별이 아빠에게, 별이 엄마의 위 임파선암 재발은 눈앞이 캄캄하게 할 뿐이었다. 아내와 별이를 살릴 수 있는 돈은 턱없이 부족하였으며, 하루하루 날짜만 흘려 보내다가는 아내를 잃을 수도 있는 상황. 별이 또한 수술 시기를 놓치면 평생을 누워 지낼지도 모르는 형편이었다. 그럼에도 아내는 오직 별이만 염려하며 수술을 생각할 뿐 자신의 병은 돌볼 생각조차 하지 않았다.

▲ 나에게는 배 아파 낳은 네 명의 아이와 가슴 아파 낳은 딸, 별이가 있습니다. -별이 엄마의 일기 중에서 천사 별이, 날개를 달다(2003년 7월). 의족이 가능하기까지...

ⓒ SBS/HOW

우리 사회에서 장애를 가진 아이를 키워내기란 얼마나 고통스러운가? 경제적인 문제는 물론 장애를 가진 사람들에게 우리 사회는 썩 배려하지 않는다. 그래서 장애를 가지고 아이가 태어나는 순간 부모 중 일부는 아이의 양육을 포기한다.

 

부모로서 아이에 대한 혈육의 정을 끊게끔 사회의 여러 가지 요인들이 내몰고 있는 것이다. 장애를 가진 아이를 버려야만 하는 대부분의 사람들은 아이를 시설에 보내면 자신보다 그나마 좀 더 나은 치료를 받을 수 있을지 모른다는 희망으로, 자식에게 해줄 수 있는 애정이라 여기며 시설을 선택할 수밖에 없는 것이다.

어쩔 수 없이 버려진 아이들, 그것도 장애를 가진 아이여서 버려진 경우 우리 사회에서는 입양이 거의 이루어지지 않는다. 반면 외국인들의 경우, 장애로 버려진 아이들만 입양하여 키워내는 박애의 사람들이 많다. 한 번씩 소개되는 이런 사람들을 보면서도 막상 우리의 사회는 더 나아질 것도 없이 계속 버려지는 이유는 무엇인가?

어떤 방법의 도움도 줄 수 없는, 가진 것 없고 힘없는 개인이라는 이유만으로는 솔직히 죄스럽다는 생각을 별이 엄마를 통하여 했었다. 2003년 7월 어느 날 방송을 보고, 책으로 만나는 감회가 남다르다.

인간적인, 너무나 인간적인 우리 삶으로의 여행

"제가 만난 작은 천사들을 마법을 부려 단번에 낫게 해줄 수는 없겠지만, 그들이 소소한 일상의 행복을 놓치지 않고 살아가기를 기원합니다. 그리고 방송으로, 또 책으로 아이들을 만나는 모든 분들이 이 천사들에 대해 단 5분만이라도 더 관심을 갖는 계기가 되기를 바랍니다." - 황현정(세상에서 가장 아름다운 여행 프로그램 진행자)

	ⓒ SBS/HOW

이 책 <세상에서 가장 아름다운 여행>은 일요일 밤 11시 55분부터 12시 55분까지 난치희귀병 환아를 돕기 위한, 같은 이름의 프로그램을 통하여 소개되었던 사연 19꼭지를 모은 책이다.

 

이미 방송에서 보았음에도 다시 책으로 만나는 가슴 먹먹해지는 아픔과 함께 감동이 뭉클 뭉클 눈시울을 적신다. 장애와 희귀병으로 고통 받고 있는 아이들과, 그럼에도 불구하고 가난 때문에 치료를 포기해야만 하는 우리 가난한 이웃들의 이야기, 음지에서 묵묵히 봉사를 하는 사람들과 사회 각계의 따뜻한 온정의 이야기들이다.

항문 없이 1.6Kg의 미숙이로 태어나 여섯 살이 될 때까지 단 한 번도 화장실을 가보지 못한 효진이의 생활을 어떻게 표현할 수 있을까? 비극도 대물림하는 걸까?

 

엄마와 똑같이 말초신경에 이상이 생겨 근육이 퇴화하는 병으로 고통 받고 있는 서준이 모자의 사연 역시 어떻게 설명하지 못할 만큼 먹먹하고 눈시울만 끝없이 붉어진다. 형에 이어 동생까지 희귀병을 앓게 되고 걷지조차 못하는 태범이 형제의 날지 못하는 젊음이 눈에 아른거린다.

각막이 혼탁하여 시력조차 희미한 예지는 청력도 이미 잃었고, 심장질환까지 앓고 있었다. 호박귀신이라고 놀려대는 친구들 틈새에서 흐린 눈으로 학교를 다녔던 현경이에게는 언젠가 나을 수 있다는 희망이 있었다. 그런데 나을 수 있는 약이 나오자마자 갑자기 14년을 70년처럼 살다 하늘로 간 현경이가 잊혀지지 않는다.

덧붙여   ▲ 새롬이의 아주 특별한 소망 ⓒSBS/HOW "인간은 똑같다고 생각해요. 나는 내가 남과 다르지 않다고 생각해요. 다른 아이들과 다르다는 생각은 전혀 안해요" -뮤코다당증환아 현경이의 인터뷰에서 다큐멘터리 <세상에서 가장 아름다운 여행>은 오지 여행입니다. 산과 강에 둘러싸인 오지가 아니라 우리의 편견과 무관심에 갇힌 오지입니다. 바로 우리곁에 존재하지만 우리가 알아채지 못하거나 알고도 모른척하는 이웃들의 삶과 영혼과 육체속으로의 여행입니다. 희귀병으로 고통받고 있는 아이들과 그 부모를 만나는 여행을 통해서 우리는 인간의 생명과 삶에 대한 겸손함을 배우게 됩니다, '세상에서 가장 아름다운 여행'을 꼭 다녀오시기 바랍니다." -김근태(보건복지부 장관) " '세상에서 가장 아름다운 여행을 하고 있는 모습을 보고 있으면 저절로 미소가 떠오릅니다. 아직도 계속되는 여행, 그리고 우리가 함께해야 할 여행, 참 아름다운 이야기입니다." -문성근(방송인) "인간이 이룰 수 있는 가장 훌륭한 일은 다른 사람에게 빛을 전하는 일입니다. 그런 면에서 '세상에서 가장 아름다운 여행'은 희귀병을 가지고 장애와 가난으로 힘겹게 살아가는 우리 이웃들에게 한 줄기 따뜻한 빛이 되어 주고 있습니다." -김호철(아주대학교 의료원장) ▶<세상에서 가장 아름다운 여행-당신은 고통받는 천사를 본 적이 있습니까?> -SBS,HOW 엮음 /21세기북스 2005.10.25/ 1만800원 ※이 책의 판매 수익금은 전액 희귀 난치병환아를 위해 쓰여 집니다. ▶희귀질환은 유병률이 2만명 이하의 질병을 말하며,세계 보건기구에 의하면 약 5000종이 넘는 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있습니다. 또한 그 단어가 의미하는 대로 질환 자체가 매우 드믈기 때문에 일반 의료진에게도 잘 알려져 있지 않고 정확한 진단을 받는데 어려움이 있을 뿐만 아니라, 효율적인 치료제가 개발되어 있지 않은 경우가 대부분입니다. 따라서 희귀난치성 질병으로 분류되기도 합니다. - 책 속에서 발췌 ▶한국희귀질환연맹 홈페이지 ▶세상에서 가장 아름다운 여행 홈페이지